Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple: Agdem

La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) tiene como fin la promoción de toda clase de acciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida y la situación social de las personas afectadas de EM y enfermedades similares y su entorno familiar cercano, sensibilizando a las instituciones y a la opinión pública, cooperando con ellas para conseguir la plena integración y el ejercicio de su ciudadanía.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central que ocasiona una disfunción del sistema inmunológico. Es crónica, degenerativa e incurable y en todos los casos provoca un alto grado de discapacidad y disfuncionalidad que impide desarrollar una vida normalizada. En España, la Esclerosis Múltiple tiene una prevalencia de 59 casos por cada 100.000 habitantes, la edad media de diagnóstico es a los 30 años, afecta a 2,3 mujeres por cada hombre y el 90% de los casos están comprendidos entre los 15 y los 55 años de edad.
El ámbito provincial en el que desarrolla su intervención AGDEM se caracteriza por la ausencia total de entidades tanto públicas (municipales, autonómicas o estatales) como privadas que puedan prestar la atención integral que las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares precisan. Entre estas enfermedades similares se pueden destacar: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Distrofias Musculares, Ataxia Espinocerebelosa, Síndrome de Behçet, Síndrome de Charcot Marie-Tooth, Síndrome de Marfan y Síndrome de Guillén Barre. Además, bajo la consideración de usuarios/as, pueden recibir atención terapeútica todas las personas que puedan acreditar el padecimiento de cualquier enfermedad neurológica.
En la actualidad AGDEM cuenta con algo más de 320 socios/as de los que casi las dos terceras partes son mujeres. Las personas enfermas suponen más de la mitad de las asociadas, siendo el resto familiares, amigos y simpatizantes. El grupo de voluntariado está compuesto por 40 personas, que realizan sus labores de forma altruista en beneficio de todo el colectivo.
Las actividades que se desarrollan en AGDEM son de diversos tipos, pudiendose destacar las de carácter:
– Informativo y Divulgativo. Jornadas informativas, interlocución con representantes de instituciones públicas y privadas, convenios con otras asociaciones y entidades, presencia en los medios de comunicación.
– Cultural y Lúdico. Organización de actos benéficos culturales, participación en foros y encuentros, asistencia a cursos, seminarios y talleres, colaboraciones con otras asociaciones culturales y deportivas y convivencias.
– Asistencial. Rehabilitación integral, sesiones grupales de psicoterapia, talleres de sexualidad, de rehabilitación de suelo pélvico, de respiración y de relajación y rehabilitación en medio acuático.
AGDEM, consciente de la importancia que tiene en la calidad de vida de nuestros/as enfermos/as, apuesta por el abordaje multidisplinar de estas enfermedades. Por ello, estima conveniente contar con profesionales que ocupen todo el espectro de la rehabilitación integral, convencidos de que sólo así se puede conseguir un elevado grado de autonomía, dando cobertura a las necesidades que presentan tanto afectados/as como sus familias, evitando su exclusión social. Dentro de los programas continuos de cuidados terapéuticos, AGDEM dispone de profesionales para atención psiscológica, logopédica, fisioterapéutica y de terapia ocupacional, desarrollados individual y/o grupalmente en talleres, en cursos y en sesiones informativas. La intensidad y dedicación horaria son variables, en función de la demanda y necesidades de nuestros/as afectados/as. Además cuenta con los servicios de una Trabajadora Social que informa, gestiona y asesora en relación a los potenciales recursos para personas con enfermedades crónicas, con discapacidad y/o dependientes. De manera periódica se imparten Talleres de: Sexualidad, Rehabilitación de Suelo Pélvico, Relajación, Memoria y Atención a las Personas Cuidadoras.

Lunes 19 de diciembre mesas informativas en Hospital de Rehabilitación y Traumatología Virgen de las Nieves y Hospital Universitario de San Cecilio.
http://www.agdem.es

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